Kahramanmaraşlı anne, kas hastası oğlu için yardım bekliyor

Anne Nejla İmalı:- "İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak"

Kahramanmaraşlı anne, kas hastası oğlu için yardım bekliyor

KAHRAMANMARAŞ (AA) - Kahramanmaraş'ta duchenne musküler distrofi (DMD) teşhisi konulan ve 5 yıldır tedavisi devam eden 10 yaşındaki Seydihan İmalı, tedavi için destek bekliyor.

Anne Nejla İmalı, gazetecilere, oğlunun tedavisi için bir süredir mücadele ettiklerini ancak henüz tedavisini tamamlayamadıklarını söyledi.

Yapılan araştırmalara göre DMD hastalığına ilişkin bir ilacın bulunduğunu ancak bunun da maddi anlamda külfetli olduğunu aktaran İmalı, "Eğer o ilacı alırsak oğlum 10 yıl daha yürüyecek. İlacını alamazsak çocuğum 1 seneye kadar tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Bir an önce ilacımıza kavuşup oğlumun sağlığına katkı sağlansın istiyorum." diye konuştu.

Seydihan İmalı da arkadaşları gibi sokaklarda koşup oynamak istediğini belirterek, "Tekerlekli sandalyeyle gezmek istemiyorum. Ben sağlıklı bir şekilde büyüyüp polis olmak istiyorum." dedi.

DMD Aileleri Derneği Başkan Yardımcısı Taylan Çakır da söz konusu hastalığın erkek çocuklarda görülen genetik geçişli ilerleyici bir kas erimesi hastalığı olduğunu aktardı.

DMD'nin dünya genelinde 3 bin 500 doğumda bir görüldüğünü anlatan Çakır, Türkiye'de yaklaşık 5 bin civarında DMD kas hastası olduğunu belirterek, "Seydihan'a uygun bir ilaç artık var. DMD hastalarının çok küçük bir grubu için bir ilaç var artık. İlaç onaylanmış durumda." ifadelerini kullandı.

Söz konusu ilacın Türkiye'de yaklaşık 50 hastaya uyum sağladığına işaret eden Çakır, ilacın karşılanması için Sağlık Bakanlığına DMD Aileleri Derneği olarak gerekli başvuruyu yaptıklarını ve gerekli incelemelerin başlatıldığını sözlerine ekledi.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.